Lorsqu’une maladie grave (physique ou psychique) s’invite dans une famille, le quotidien en est fortement bouleversé. La maladie est un ‘’nouveau membre’’ qui s’impose dans la famille. Elle s’installe et bouleverse les places et rôles de chacun. Lorsqu’une personne est malade, c’est le système familial complet qui est déséquilibré.
Les représentations
Chaque personne a sa propre représentation de la maladie. Lorsque nous entendons le nom d’une maladie (qu’elle soit héréditaire, génétique, contagieuse, transmissible, visible…), nous avons tous une image, une idée, une plus ou moins bonne connaissance de celle-ci. De là, découle bon nombre de croyances et d’émotions. Si l’on parle de cancer ou de schizophrénie, les représentations vont être très différentes.
Prendre un instant pour réfléchir à nos représentations sur la maladie me semble important :
- Quelles représentations avons-nous d’un enfant ayant un membre de sa famille malade ?
- Quelles sont les représentations liées à la maladie ?
- Est-ce la même chose suivant la personne touchée ?
- Qu’est-ce qu’une grave maladie pour nous ?
- Quelles sont les conséquences d’une maladie physique ou psychique sur les enfants ?
Le rôle de l’adulte est de protéger l’enfant. Dans notre représentation d’adulte, la maladie est traumatisante pour l’enfant. C’est pourquoi, nous préférons ne pas lui en parler. Pourtant, il va être fondamental de le faire.
La métaphore comme outil pour parler de la maladie
Pour parler d’une maladie a un enfant, il peut être bien d’utiliser la métaphore en partant du vécu de l’enfant. Lorsqu’on lui a expliqué la maladie (toujours en fonction de son âge de compréhension), demander à l’enfant comment il voit, il imagine, il a compris la maladie. Très spontanément, l’enfant va raconter en donnant ses images et ses ressentis. Ceci permettra de donner un côté pragmatique et concret à la maladie, ce qui aidera beaucoup l’enfant à comprendre.
Les besoins des enfants
L’enfant a besoin d’être informé sur la maladie et ses conséquences (en fonction de son âge de compréhension). Il a également besoin de renseignements très pratiques comme qui va l’amener à l’école.
Entre 2 et 6 ans, l’enfant est dans ce que l’on appelle l’âge de la pensée magique (étape normale du développement). Durant cette période, il croit que ce qu’il pense agit directement sur le monde. Cela peut être traumatisant s’il croit être la cause d’événements négatifs comme une maladie, un accident, un divorce… Dès lors, il est important de le déculpabiliser car ce n’est pas de sa faute si son parent est malade. Même s’il a fait des bêtises 😉 !
L’enfant sent qu’il se passe quelque chose et il a besoin de comprendre comment cela se passe. Si on ne lui donne pas d’explication, il va inventer des histoires improbables pour pouvoir avancer, comprendre… mais ce qu’il va inventer va certainement être démesuré ce qui risque de créer un grand méli-mélo d’émotions (peurs, angoisses, insécurité, culpabilité, sentiment d’impuissance…).
Les conséquences d’une maladie vont être nombreuses et cela à plusieurs niveaux.
Au niveau familial, chaque personne va réagir à sa manière (se renfermer, crier, pleurer, partir…). C’est aussi moult émotions comme la peur de la mort, de la séparation, l’anxiété, la culpabilité qui vont venir pour n’en citer que quelques-unes.
Chez le parent malade, la peur de la stigmatisation est souvent très présente. La peur d’être vu uniquement comme une personne malade. La maladie peut aussi impacter la capacité à répondre aux besoins de l’enfant ce qui va être un facteur supplémentaire de l’anxiété, de l’incertitude, de la culpabilité et du sentiment d’injustice.
Chez l’autre parent, une plus grande charge va peser sur ses épaules. Il va devoir endosser plus de tâches et de rôles. Son premier réflexe est de penser aux enfants pour les épargner un maximum. Le grand risque pour ce parent est de se laisser embarquer dans une spirale infernale dans laquelle il va complétement s’oublier. S’il ne prend pas garde, la fatigue, l’angoisse, l’incertitude… vont l’amener à un état d’épuisement important.
Chez l’enfant, la peur de l’abandon peut apparaitre très fortement. Dans ces moments-là, l’enfant subit, ce que les psychologues appellent, une double perte. C’est-à-dire que l’enfant ne reconnait plus son parent malade. Et l’autre parent change aussi car il est plus anxieux et il doit faire face à plus de stress. Du coup, cela va avoir un impact sur sa manière d’être.
Tout au long de la maladie, il va être important de favoriser le lien parent-enfant. Le parent a des choses à dire sur son enfant (comment il le voit ? que veut-il lui transmettre comme valeurs ? …). Il n’est pas uniquement un malade. Cela permettra aussi prendre soin du lien et de l’amour de l’enfant pour son parent.
Cette étape de vie va venir bouleverser le quotidien de toute la famille. L’incertitude, la peur, la fatigue, la douleur seront très présentes. Afin de tenir le cap sur la longueur, il va être très important de créer des ‘’sas de décompression’’ (se faire aider par un-e professionnel-le, s’octroyer des petites bulles de solitude…). Pour bien prendre soin des autres, il est fondamental de commencer par soi-même !
En cas de besoin pour les enfants et les parents :
En cas de besoin pour les femmes et les hommes :
